Depois de perder o acesso ao estudo da Ionis Pharmaceuticals, Lito Sousa vê uma segunda possibilidade nos Estados Unidos. O Broad Institute, centro de pesquisa ligado a Harvard e ao MIT, informou que pode fazer uma entrevista inicial para incluí-lo no estudo PRiSM, mas há uma condição dura: a eventual participação seria no grupo de controle, sem direito ao medicamento experimental.

Eu ainda estava em Santa Teresa, com as amigas dividindo uma sobremesa na mesa, quando parei para entender o tamanho dessa escolha. Porque não é uma viagem marcada, uma consulta comum nem uma vaga assegurada. É mudar de país, reorganizar uma família inteira e ficar de prontidão sem saber se o remédio algum dia chegará.

Mila Seidl explicou a condição para uma possível entrada no estudo PRiSM

O PRiSM testa uma estratégia experimental para reduzir a produção da proteína priônica associada à doença de Creutzfeldt-Jakob. Mas o estudo está em fase inicial e busca avaliar segurança e tolerabilidade. Não há comprovação de que a substância consiga frear a doença em seres humanos.

Mila Seidl, esposa de Lito, explicou que a entrevista seria apenas o primeiro passo. Mesmo que ele fosse aceito, ficaria no grupo de controle, sem receber a medicação. “Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, escreveu.

Uma das amigas perguntou se isso era justo. Eu olhei para a mesa e respondi que pesquisa clínica não funciona como fila de pronto-socorro: há critérios, grupos de comparação e regras criadas justamente para saber se uma droga é segura e realmente funciona. Só que, quando a doença corre depressa, entender a regra não diminui a dor de quem está do lado de fora.

A família considera a entrevista porque, após a negativa da Ionis, o PRiSM virou a alternativa concreta que restou. A primeira pesquisa está fechada para novos participantes e não permite uso compassivo do ION717. Agora, a esperança de Lito depende de uma seleção que ainda nem começou de verdade.

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou que mantém contato com universidades internacionais para tentar abrir caminhos de inclusão em pesquisas. Ainda não há vaga confirmada, nem tratamento liberado, mas o caso deixou de ser uma busca restrita à família e ganhou apoio institucional.

Broad Institute avalia pesquisas experimentais para doenças priônicas

Eu fiquei em Santa Teresa por mais alguns minutos, ouvindo as amigas falarem baixinho sobre o assunto. A nova chance existe, mas cobra uma decisão enorme em troca de nenhuma garantia. Para Lito e Mila, é uma porta entreaberta. E, numa batalha contra o tempo, até uma fresta pode significar tudo.